Pôžitok z dobrého jedla nemusí byť pre každého samozrejmosťou. Svoje by o tom mohla hovoriť Britka Celia Chartres-Aris, ktorá kvôli zriedkavej chorobe už štyri roky nič nezjedla.
Táto 28-ročná žena trpí extrémne zriedkavým stavom, ktorý má len jeden zo 70 miliónov ľudí, nazývaným Loeys-Dietzov syndróm (LDS). Vysiľujúcu poruchu spojivového tkaniva jej diagnostikovali ako tínedžerke.
Priemerná dĺžka života pacientov z týmto ochorením je len 36 rokov. Celia sa preto so svojim osudom už zmierila a každý svoj deň žije, akoby bol jej posledný.
Bolestivá diagnóza
„Mnohé z mojich orgánov sa buď nevytvorili správne, alebo prestávajú fungovať. Spôsobuje to veľa bolesti, chronickej bolesti, neskutočne ma to unavuje a tiež som neskutočne náchylná na rôzne choroby,“ prezradila Celia pre Ladbible.
„Cítim sa frustrovaná, je toľko vecí, ktoré v živote nemôžem robiť, nemám už na ne energiu,“ priznala v rozhovore.
Zdravotný stav sa jej výrazne zhoršil pred štyrmi rokmi, kedy jej telo nebolo schopné správne stráviť potravu v tráviacom trakte. To spôsobilo, že nemohla konzumovať žiadne jedlo ani nič piť.
Lekári jej preto nasadili takzvaný Hickmanov katéter, ktorý jej cez hrudník priamo do aorty, ako taká permanentná kanyla, prenáša všetky potrebné živiny.
Každodenná rutina
Mladá žena vysvetľuje, že všetky potrebné živiny a vitamíny dostáva do tela pomocou komplexnej, takzvanej parenterálnej výživy, ktorá obsahuje úplne všetko čo ľudské telo potrebuje. Manipulácia s týmito infúziami však musí byť dokonale sterilná, lebo aj malá nečistota, ktorá by sa dostala do Celinho tela, by ju mohla zabiť.
V boji proti tejto zákernej chorobe sa musí mladá Britka každý deň zobudiť o 6:45, aby dodržala prísny harmonogram liekov. Musí tiež nastaviť „rôzne budíky“ zakaždým, keď odchádza z domu, aby jej pripomenuli časový harmonogram, ktorý musí dodržiavať. A tiež si všade so sebou brať poriadnu súpravu núdzových zásob výživy.
Tento výživový roztok je prúdi do tela 14 hodín denne. Takže vo zvyšných desiatich hodinách, kedy je od neho odpojená, sa môže slobodne venovať svojim záležitostiam – kým nezačne zvoniť jeden z jej budíkov.
Napriek nepohodliu, s ktorým žije, je inšpiratívna Britka tiež aktivistkou za práva ľudí so zdravotným postihnutím. Spolupracuje s vládou na zmene legislatívy tak, aby bola krajina inkluzívnejšia pre ľudí s podobnými hendikepmi.
