Dnes 30-ronej Janke sa pred šiestimi rokmi dramaticky zmenil život. Lekári je vtedy, len pol roka po svadbe a nekonečnom kolobehu vyšetrení, diagnostikovali sklerózu multiplex. Hoci jej bezstarostný život choroba úplne obrátila naruby, rozhodla sa bojovať. Barly sa stali jej "každokrokovými" spoločníčkami a na prekonanie dlhších vzdialeností sa nezaobíde bez pomoci invalidného vozíka. Vie však, že prvoradé je zostať v psychickej pohode, neuzavrieť sa do seba, ale skôr naopak, byť otvorený novým zážitkom a možnostiam, ktoré sa jej v živote ponúkajú.
Jaroslava Valčeková, predsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej
Život ľudí s diagnózou sclerosis multiplex je nepredstaviteľné ťažký a náročný. Ide o chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému. Napáda mozog, miechu a zrakové nervy. Príčiny jej vzniku nie sú známe. Nedá sa vyliečiť, ale dá sa úspešne potláčať, najmä ak sa včas diagnostikuje. Začiatok ochorenia sa najčastejšie objavuje medzi 20. a 40. rokom života, hoci sa môže začať skôr i neskôr. Pacienti majú rôzny stupeň porúch hybnosti -- zneschopnenia, respektíve invalidizácie.
Združenie sclerosis multiplex Nádej vzniklo v roku 2007. Pomáhame informáciami novo diagnostikovaným pacientom, sfunkčnili sme napríklad sociálnu prepravnú službu na ich prepravu, organizujeme vzdelávacie stretnutia pacientov s odborníkmi, iniciovali sme zrušenie vekovej hranice na schvaľovanie imunomodulačnej liečby. Pravidelne pre našich členov organizujeme rekondičné, ozdravné, školiace pobyty a tradičné víkendovky.
Príkladov pomoci je v našom združení veľa. Napríklad pacient, ktorý si nevedel poradiť so žiadosťou o príspevok na zakúpenie osobného auta. Pomohli sme mu nielen s odvolaniami, ale aj radou a informáciami, ako postupovať a čo vybaviť. Žiaľ, ani po druhom odvolaní mu nebola žiadosť schválená. Ďalšia pacientka mala pracovný problém. Odporučili sme jej právnika, ktorý našim členom pomáha v situácii, keď si nevedia poradiť. Jej prípad sa skončil pozitívne a ona naďalej ostala v pracovnom pomere. Pomohli sme vybaviť aj zriadenie chránenej dielne, kde sa pacienti každý deň stretávajú a vykonávajú prácu, ktorá im dodáva sily a pocit sebarealizácie.
Jedinou útechou pre pacientov je často práve imunomodulačná liečba, ktorá nielen medicínsky, ale veľa ráz práve aj psychicky pomáha udržať ich v životnej forme. Aktuálne v združení riešime indikačné obmedzenia, ktoré určujú, ktorý pacient a kedy môže brať liečbu. Spôsobila to kategorizácia liekov platná od 1. januára tohto roka. Snažíme sa o to, aby pri najbližšej kategorizácii liekov s predpokladanou účinnosťou od 1. septembra tohto roka bol zaradený do systému zdravotných poisťovní nový liek na poruchy chôdze, ale zároveň aby aj lieky druhej voľby na liečbu sklerózy multiplex bolo možné predpisovať slobodne podľa rozhodnutia neurológa. Európska únia uvedené lieky schválila, ale, bohužiaľ, na Slovensku zatiaľ vyhrávajú zdravotné poisťovne, ktoré koncom minulého roka prehlasovali kategorizačnú komisiu a liek na poruchy chôdze v súčasnosti nehradia. Aj lieky druhej voľby podnietili na schválenie také indikačné obmedzenia, ktoré znemožňujú pacienta liečiť adekvátne v súlade s ústavou.