Domácu paliatívnu a špeciálnu nemocničnú starostlivosť potrebujú dlhodobo nevyliečiteľne choré deti s chorobami ohrozujúcimi a limitujúcimi život či nevyliečiteľne choré deti s komplexnými potrebami. Tie sú opakovane hospitalizované na rôznych detských špecializovaných oddeleniach a ich zdravotná starostlivosť nie je optimálne koordinovaná. Obvodný pediater odborne ani kapacitne nie je schopný pokryť potreby deti s komplexnými potrebami, informovala riaditeľka organizácie Plamienok Mária Jasenková.
„Detskú domácu paliatívnu starostlivosť poskytujú na Slovensku iba štyri domáce hospice fungujúce v rámci tretieho sektora, odbornú starostlivosť o tieto deti poskytuje veľmi malý počet odborníkov,“ spresnila v tlačovej správe.
V detských domácich hospicoch pracuje podľa Jasenkovej veľmi malý počet lekárov aj zdravotných sestier. Nájsť a zamestnať nového lekára alebo sestru je extrémne náročné.
Detské domáce hospice trpia nedostatkom lekárov. V Plamienku pracovalo päť lekárov na 1,8 úväzku, vo Svetielku nádeje 0,8 úväzku, vo Svetielku pomoci 0,1 úväzku a občas im vypomáhali lekári na dohodu o pracovnej činnosti, Pod krídlami Dominiky pracujú sestry a lekári na dohody podľa potreby.
Táto situácia je dlhodobo neudržateľná, upozorňuje Jasenková a tiež šéfovia ostatných spomenutých organizácií. „Dlhodobo pracovať iba v detskej paliatívnej starostlivosti je extrémne psychicky náročné, lekári potrebujú zmenu, rotáciu pracovísk a náplne práce. Lekári preto po pár rokoch práce z oblasti detskej paliatívnej starostlivosti odchádzajú.
Špecializácia v oblasti paliatívnej medicíny je nadstavbová, čiže vyžaduje aspoň sedem rokov praxe. Aby lekár zvládol závažné zdravotné problémy dieťaťa doma, potrebuje nadobudnúť dostatočnú klinickú skúsenosť a komunikačnú zručnosť. Možnosť konzultácie so starším lekárom nie je vždy dostatočná pomoc, je potrebná jeho prítomnosť na návšteve.
Starší lekári, ktorí dlhodobo pracujú v oblasti detskej domácej paliatívnej medicíny, musia byť často aspoň telefonicky k dispozícii mladšiemu lekárovi aj v noci. Lekár po 50. roku života, ktorý pracoval v slovenskom zdravotníctve 25 až 30 rokov, potrebuje v noci oddych,“ upozornila Jasenková s tým, že zabezpečiť nonstop pohotovosť v oblasti detskej domácej paliatívnej starostlivosti iba v rámci tretieho sektora je dlhodobo neudržateľné. „Potrebujeme systémovú zmenu,“ dodala.
Dlhodobá 24-hodinová starostlivosť o dieťa doma je pre rodičov fyzicky aj psychicky veľmi náročná.
V roku 2022 detské domáce hospice na Slovensku poskytli domácu paliatívnu starostlivosť celkovo 64 deťom počas 572 domácich návštev, z nich 22 zomrelo v tom istom roku, 15 doma a 7 v nemocnici. Detské domáce hospice poskytli domácu paliatívnu starostlivosť iba 3,9 percenta detí, ktoré ju potrebujú. Počet detí, ktorým detské oddelenia a kliniky poskytli paliatívnu starostlivosť, nie sú dostupné.