StoryEditor

Život s Downovým syndrómom. Matka ukázala trinástu komnatu ich rodiny

23.09.2018, 00:00
Viera Vlčková otvorene rozpráva o tom, ako príchod Dorotky na svet zmenil jej muža aj štyri staršie deti.

„Kto je vlastne normálny? Je normálna ona? Sme normálni my?“ pýta sa v úvode filmu Niečo naviac VIERA VLČKOVÁ (57), mama 15-ročnej Dorotky s Downovým syndrómom. Tento syndróm sa dá zistiť pomerne skoro z vyšetrenia krvi a rodičia sú tak postavení pred krutú dilemu. „Aj preto vznikol tento film. Downov syndróm vnímame ako niečo zlé, ako niečo, čo nám môže zničiť život,“ hovorí Viera Vlčková. Otvorene rozpráva o tom, ako príchod Dorotky na svet zmenil jej muža aj štyri staršie deti. Ako sa cítila, keď jej oznámili diagnózu? Akú povahu majú deti s týmto syndrómom? Dokáže raz Dorotka samostatne žiť?

Koľko máte detí?
Päť. Najstaršia dcéra má 31 rokov, najmladšia je 15 ročná Dorotka, ktorá má Downov syndróm. Narodila sa, keď som mala 43 rokov.

Je to jedna z diagnóz, ktoré sa dajú určiť vopred. Vy ste to vedeli dopredu?
V tom čase sa to zisťovalo len amniocentézou (slúži na vyšetrenie chromozómov alebo génov plodu. Dieťa je v maternici obklopené plodovou vodou, ktorá obsahuje bunky jeho kože. Malé množstvo tejto vody sa odoberá tenkou ihlou cez brušnú stenu matky a odošle do laboratória na vyšetrenie, pozn. red.), ktorú som však nepodstupovala. Lekár mi ju navrhoval aj pri predchádzajúcich tehotenstvách, ale povedala som si, že ak by sa mal vyskytnúť nejaký problém, budem ho riešiť, až keď nastane.

Kedy ste sa dozvedeli Dorotkinu diagnózu?
Až po pôrode. Najskôr za mnou prišla primárka detského oddelenia do izby, že by sa rada zhovárala so mnou aj s manželom. Napadlo mi, že s dieťatkom nebude niečo v poriadku. Kým som čakala na manžela, rozmýšľala som o tom, že o chvíľu sa mi možno zmení svet, celý život.

Napadlo vám, o čo by mohlo ísť?
Dúfala som, že nepôjde o diagnózu nezlučiteľnú so životom. Dorotku som po pôrode videla, bola nádherná, všetko vyzeralo v poriadku. Išli sme k primárke, ktorá nám oznámila, že naše dieťa bude pravdepodobne mongoloidné (nevhodný názov, akým sa označujú ľudia postihnutí Downovým syndrómom, pozn. red.). V prvom okamihu mi napadlo, že sa to volá Downov syndróm, ale nikdy som takého človeka nevidela, pretože za našich čias týchto ľudí nebolo veľmi vídať. Keď som sa opýtala, z čoho tak usudzuje, išli sme k inkubátoru, kde nám ukazovala určité znaky, ktoré mávajú tieto deti. Zo slov ako znížený svalový tonus, palmárna ryha a šikmé očká som rozumela len tým očkám. Dorotke zobrali krv, z ktorej sa mala diagnóza definitívne potvrdiť o dva mesiace.

Pripravila vás na to, čo bude nasledovať?
Vysvetlila nám, že mentálny vek nášho dieťaťa zostane celý život na úrovni 3 – 6 rokov. Možno sa nenaučí hovoriť, chodiť... Dodala, že keď chceme, oni to zariadia. V tom okamihu sa pre mňa debata skončila. Vedela som, že Dorotku do ústavu nedám. Vrátila som sa do izby, kde sa ma ostatné mamičky spýtali, o čo išlo. Povedala som, že lekárka má podozrenie na Downov syndróm. V izbe zostalo absolútne ticho.

Tušili ste, čo vás čaká?
Absolútne nič som netušila, takže v duchu som si predstavovala všeličo. Snažila som sa upokojiť, veď žiadna kaša sa neje taká horúca, ako sa varí... Našťastie, na druhý deň prišla iná lekárka, ktorá veľmi pekne rozprávala o deťoch s Downovým syndrómom, že sú to úžasné bytosti. Aké sú úprimné, priateľské, poriadkumilovné, ako veľmi vedia ľúbiť. A že sú aj skvelí športovci. Vtedy získal Jurko Šuster zlatú medailu na špeciálnych zimných olympijských hrách vo Vancouveri v zjazdovom lyžovaní (Juraj Šuster má 40 rokov, pracuje v kaviarni Radnička, jeho mama je známa imunologička prof. MUDr. Mária Šustrová, pozn. red.).

Takže vám poskytla trochu iný obraz o deťoch s Downovým syndrómom ako lekárka z predchádzajúceho dňa?
Prezradila mi, že mala postihnutého synovca, ktorý zomrel vo veku 21 rokov. Dodnes si pamätám vetu, ktorú mi povedala: „Veľmi nám chýba a život s ním bol krásny. Kto to nezažil, ten si to nevie predst...

Tento článok je určený iba pre predplatiteľov.
Zostáva vám 85% na dočítanie.
01 - Modified: 2022-03-21 08:33:40 - Feat.: - Title: Adriana s Downovým syndrómom: Snívam o tom, že budem mať veľkú svadbu a štyri deti 02 - Modified: 2020-05-28 10:53:01 - Feat.: - Title: Skutočný príbeh čitateľky: Toto ma naučil môj syn s Downovým syndrómom 03 - Modified: 2020-03-21 10:39:55 - Feat.: - Title: Na každú nôžku, inú ponôžku! Milá výzva podporuje ľudí s downovým syndrómom 04 - Modified: 2019-09-04 09:41:11 - Feat.: - Title: Skutočný príbeh našej čitateľky Eleny: Narodilo sa mi dieťa s downovým syndrómom 05 - Modified: 2016-10-21 15:01:26 - Feat.: - Title: Môj syn má Downov syndróm, ale zaslúži si normálny život, hovorí modelka
menuLevel = 1, menuRoute = tema, menuAlias = tema, menuRouteLevel0 = tema, homepage = false
07. máj 2024 22:03