Cieľom tohto článku je objasniť laickej a pacientskej verejnosti túto diagnózu a hľadanie riešenia pri výskume a liečení tejto zákernej choroby. Článok venuje slovenská pacientska asociácia (Slovak Crohn Club) všetkým, ktorí touto chorobou trpia a chceli by zlepšiť kvalitu svojho života.
Navštívili sme pacienta, ktorému túto chorobu diagnostikovali ako jednému z prvých v bývalej ČSR v roku 1963, keď mal 17 rokov.
Tým pacientom je Ing. Tomáš Gertler, spoluzakladateľ slovenskej pacientskej organizácie Slovak Crohn Club, kde je členom jej predstavenstva a zároveň členom prezídia Európskej federácie EFCCA, v ktorej je združených 22 európskych krajín. Slovenská asociácia bola do tohto fóra prijatá v roku 1995 ako prvá asociácia z postkomunistických krajín.
Čo vlastne IBD je a čo ju spôsobuje?
-- Ide o nešpecifické zápaly tenkého a hrubého čreva zatiaľ neznámej etiológie, pravdepodobne, na základe doterajších skúseností a výskumov, vplyvom autoimunitnej reakcie organizmu. Veľká väčšina pacientov s Crohnovou chorobou trpí nešpecifickým zápalom na prechode tenkého a hrubého čreva, ktorý sa spočiatku prejavuje hnačkami, krvácaním, zvýšenými teplotami a chradnutím, neskôr často vyvoláva stenózu, t. j. zúženie priesvitu čreva, a tým vytvára ileóznu nepriechodnosť čreva, ktorá sa v konečnom dôsledku musí riešiť operačným zákrokom. V prevažnej miere a napriek odstráneniu chorej časti čreva sa u väčšiny pacientov po určitom období objavuje znova, najčastejšie na resekovanom mieste. Ťažšie prípady Crohnovej choroby sa prejavia fistuláciou čriev s vytváraním hnisavých fistúl (kanálikov) v oblastiach konečníka a brušnej dutiny. (Prepojenie hnisavých vývodov čriev do vonkajšieho priestoru.) Ulcerózna kolitída zasahuje prevažne hrubé črevo, výsledkom čoho býva vo väčšine prípadov jeho odobratie, čím sa vytvára u pacientov s touto diagnózou predpoklad stomatickeho riešenia umelého vývodu. V dôsledku toho sa znižuje ich pracovná aktivita a výkon.
Častým následkom dlhotrvajúceho zápalového procesu býva hrozba rakovinového pokračovania tejto choroby. Ako člen predsedníctva zodpovedný za medzinárodné vzťahy v rámci slovenskej pacientskej asociácie (Slovak Crohn Club) zastrešujúcej 300 členov s oboma diagnózami, nielen Crohnovou chorobou, ale aj ulceróznou kolitídou, viem, že počet pacientov v SR s oboma diagnózami je až 6 000.
Každá národná asociácia má svojho zdravotného patróna, ktorý sa bez nároku na odmenu stará o domácich, prípadne aj zahraničných pacientov. Naším patrónom je profesor MUDr. Juraj Pechan, CSc., prednosta II. chirurgickej kliniky Fakultnej nemocnice v Petržalke, na ktorého sa v prípade potreby obracajú tak členovia, ako aj nečlenovia národnej asociácie Slovak Crohn Club.
V rámci európskej medzinárodnej federácie EFCCA zastrešujeme približne 200 000 členov a zároveň asi 1 500 000 pacientov v Európe. Európska federácia v súčasnosti intenzívne pracuje na tom, aby zaistila program výskumu a riešenia kauzálnej liečby tejto diagnózy, pričom jedným z hlavných cieľov je aj profylaxia rakoviny hrubého čreva, ktorá v SR aj v ČR patrí medzi najčastejšie príčiny úmrtia.
Čo mieni vykonať vaša asociácia pre zlepšenie podmienok pacientov?
-- V rámci obmedzených možností z hľadiska zdravotnej starostlivosti na Slovensku by sme chceli osloviť ministerstvo zdravotníctva, konkrétne ministra Rudolf Zajaca, aby nám pomohli vytvoriť špecializované centrum pre zápalové ochorenia čriev v Bratislave (gastroenterologicko-chirurgické aj s ďalšími odborníkmi), ktoré by sa staralo o diagnostiku i liečbu, poskytovalo by dlhodobú starostlivosť o týchto pacientov a zastrešilo by aj výskum. Aj pri malom počte lôžok, avšak pri zaistenej cielenej diagnostike a liečbe, by tak nedochádzalo k zdĺhavému stanovovaniu diagnózy, dlhému nastavovaniu na optimálnu liečbu a rozhodovaniu o nutnosti a výbere optimálnej operácie, čo sa doteraz deje na mnohých pracoviskách, ktoré majú len malé čiastkové skúsenosti s týmito chorobami. Tým dochádza aj k zbytočnému zdvojeniu a zvýšeniu nákladov pre zdravotné poisťovne, pretože slovenský pacient s IBD býva často opakovane hospitalizovaný a vyšetrovaný, často v rôznych zariadeniach. O zlepšení kvality života pacientov ani nehovorím.
Som presvedčený, že tento systém privítajú zdravotné poisťovne, ktoré si touto formou zjednodušia nákladovosť z rôznych častí Slovenska s tým, že budú priamo uhrádzať náklady pacientov na centralizovanom pracovisku. Tým by sa vytvoril väčší priestor pre mimobratislavských pacientov.
Uvažuje sa o vytvorení takéto centra v priestoroch bratislavskej Fakultnej nemocnice v Petržalke (bývalá Nemocnica sv. Cyrila a Metoda na Antolskej ulici), kde sú pracoviská, ktoré sa už dlhodobo zaoberajú pacientmi s týmito ochoreniami a je tam dostatok skúsených lekárov -- špecialistov i dostatok ďalšieho skúseného personálu, špeciálnych vyšetrovacích metód a prístrojového vybavenia. Popri tejto alternatíve -- koncentrácii pacientov a skúseného personálu -- by slovenská asociácia mohla počítať aj so sponzorskou účasťou niektorých oslovených farmaceutických spoločností.
Ako spolupracujete s Európskou federáciou a aké sú vaše ďalšie plány v tejto súvislosti?
-- Európska federácia (EFCCA) v súčasnosti intenzívne pracuje na programe Quest for Cure, teda hľadania možností liečenia a výskumu kauzálneho problému tejto diagnózy. Slovenská asociácia, ako jeden z prvých členov tejto federácie, chce v tejto sfére veľmi aktívne pôsobiť. Prezídium EFCCA vyvíja tlak na EÚ pri zabezpečení finančných prostriedkov z fondov únie, ako aj z rôznych iných vládnych a mimovládnych zdrojov. Má prisľúbené zdroje od rôznych farmaceutických koncernov, zaoberajúcich sa výskumom tejto diagnózy, už aj z toho dôvodu, že pri vyšetreniach hrubého a tenkého čreva sa znižuje možnosť výskytu oneskorenej diagnostiky rakoviny hrubého čreva. V európskom parlamente a konkrétne v priestore členských krajín únie sa dáva veľký dôraz na zdravie obyvateľstva, čo, samozrejme, pôsobí aj na výkonnosť ekonomiky. Pochopiteľne, to, čo platí v EÚ, sa prenáša tiež na SR a naša asociácia si je vedomá svojej zodpovednosti voči svojim členom, ale aj voči pacientom, ktorí zatiaľ nie sú našimi členmi, ale sú rovnako postihnutí. EFCCA sa obráti aj na ministerstvá jednotlivých členských štátov v rámci federácie so žiadosťou o pomoc a myslím si, že ani slovenské ministerstvo zdravotníctva nebude v tejto otázke výnimkou.
Ste pacienti a spotrebitelia produktov farmaceutických spoločností, myslíte si, že tieto budú investovať do výskumu ešte pred tým, ako zužitkujú predchádzajúce náklady už vyrobených farmaceutík?
-- Veľmi dobrá otázka. Avšak vývoj vo farmaceutickom priemysle, ako aj v iných odvetviach ide dopredu míľovými krokmi. K tomuto vývoju prispieva aj zdravá konkurencia jednotlivých farmaceutických firiem.
Nie je to prvý raz, čo ten istý liek, napríklad na báze mesalazínu alebo steroidu, vyrába naraz niekoľko spoločností, avšak tá, ktorá tento liek použila ako prvá, má určite dobrý predstih na trhu a myslím si, že sa potichu snažia o hľadanie kauzálnych preparátov, či už v oblasti imunológie alebo infarktu myokardu, ako aj rakovinových ochorení, avšak z obchodno-strategických dôvodov to určite neoznamujú. Je však samozrejmosťou, že výskum bez klinickej bázy sa nedá realizovať a veľmi by ma potešilo, keby sa takýto výskum a liečba realizovali so slovenským zdravotníckym personálom na našom území.
Som presvedčený, že máme na Slovensku vysoko kvalifikovaný personál, či už na ošetrovateľskej alebo lekárskej báze, a prestali by nám utekať najlepšie kádre do iných krajín únie. V tomto smere má Slovensko veľké rezervy a problémy so zdravotnými poisťovňami. Tieto bude treba určitou formou prekonať, aby sme sa dostali na adekvátnu európsku úroveň.
Má táto diagnóza aj iné mimočrevné komplikácie?
-- Crohnova choroba a ulcerózna kolitída sú v tejto sfére chorobami s najčastejšími extraintestinálnymi (mimočrevnými) komplikáciami. Ako som už spomenul, ide o autoimúnne ochorenie gastrointestinálneho traktu. To značí celú plejádu mimointestinálnych prejavov. Tento nešpecifický zápal čreva aktivuje rôzne prechodné ochorenia na koži, sliznici, kĺboch, očiach, cievach, v krvi, tak, ako to udávam v priloženej tabuľke. Často sa stáva, že snahou o potlačenie aktivácie IBD znižujeme imunitný systém v organizme (formou imuno-supresív, resp. steroidov), a tým vyvoláme chorobnú reakciu v inej oblasti (artritída, herpes zoster alebo simplex atď.).
Ako vidieť z priloženej tabuľky, IBD je širokospektrálnou chorobou, zasahujúcou do rôznych oblastí života pacientov. Nevidíte v tomto komplikácie pri hľadaní kauzálnej liečby tohto
špecifického ochorenia?
-- Práve naopak, ako laik trpiaci chorobou viac ako 42 rokov, t. j. praktik na svoju chorobu, si myslím, že práve v širokospektrálnom prejave tejto diagnózy tkvie šanca na vyriešenie príčinnej súvislosti.
Ako iste dobre viete, mnoho finančných zdrojov sa vynakladá na zistenie príčinnej súvislosti pri chorobe aids, ktorá má takisto imunologické pozadie. Jeden z najznámejších liekov na potlačenie aktivity IBD nebol napríklad vynájdený v súvislosti s našou diagnózou, ale s prejavmi artritídy a dodnes sa používa ako posledná záchranná brzda pri vysokej aktivácii nášho ochorenia, k čomu výdatnou formou prispel v USA výskumník slovenského pôvodu, emigrant z roku 1963. Práve v tomto veľkom rozsahu mimo intestinálnych prejavov vidím ako laik šancu, aby sa úspešne doriešil kauzálny výskum, a tým aj liečba tohto ochorenia. Ide o ochorenie postihujúce mladých ľudí, so stúpajúcim výskytom, zároveň sa čoraz častejšie zjavuje už u detí. Preto vidím potrebu vynaloženia čo najvyšších nákladov na výskum. Je zaujímavé, že u staršej populácie má choroba podstatne nižšiu aktiváciu.
Ďalším zaujímavým úkazom je, že u určitých pacientov s Crohnovou chorobou sa veľmi často vyskytuje recidíva ochorenia aj po chirurgickom zákroku.
Aká je kvalita života pacientov s IBD?
-- Veľmi komplikovaná otázka. Treba si uvedomiť, že z hľadiska autoimunitných reakcií a širokospektrálneho rozsahu tejto choroby je každý pacient s touto chorobou osobitný prípad.
V minulosti, keď nebola až taká dokonalá diagnostika, bolo veľmi veľa pacientov operovaných na apendix a až pri resekcii sa zistil prapôvod ich problémov. U mladistvých pacientov do 18 rokov sa dosť často stávalo, že mali pozastavený rast a telesný vývoj (ja som do prvej operácie meral 148 cm a až po nej som narástol o 22 cm, prakticky za pol roka v "posteli"), čo svojím spôsobom môže vplývať aj na psychiku jedinca.
Každý z pacientov má vlastné špecifické problémy, s ktorými sa musí naučiť žiť a existovať. Výhodou je, keď vedia o svojej chorobe všetko, keď sa im nič nezamlčí (ako to často bývalo pravidlom), a tým sa dokážu situácii veľmi dobre prispôsobiť. V tomto smere pôsobí slovenská pacientska organizácia SCC informáciami vo forme občasníka Bulletin, ako aj rekondičnými pobytmi a stretnutiami, na ktorých si členovia medzi sebou vymieňajú svoje skúsenosti a navzájom sa podporujú. Na stretnutiach sa zúčastňujú aj lekári, ktorí im poskytujú neoceniteľné informácie o priebehu choroby, možnostiach diétneho stravovania a vzhľadom na to, že sme členmi Európskej federácie, aj o najnovších výskumoch v oblasti farmakológie, dostupnosti vyšetrení a udržiavaní stavu remisie (časové obdobie pokoja s chorobou).
Keďže táto choroba má najvážnejšiu aktiváciu v období puberty, je potrebné, aby aj rodičia týchto detí boli komplexne informovaní. Myslím si však, že toto je typické civilizačné ochorenie, ktorým sa treba zaoberať už i z toho dôvodu, aby pacienti boli pod stálou lekárskou kontrolou. Včasnou diagnostikou aj u pacientov, ktorí nemajú túto chorobu, ale len náznaky gastrointestinálneho syndrómu, možno predísť zhubným nádorom hrubého čreva. Po infarkte myokardu je táto choroba najčastejším dôvodom úmrtia populácie v SR a ČR.
Predpokladám a dúfam, že týmto článkom oslovím tak vládne, ako aj mimovládne organizácie, aby s väčšou intenzitou bola realizovaná pomoc tejto skupine ľudí, ktorí na prvý pohľad vyzerajú zdraví, avšak trpia nevyliečiteľnou chorobou, na ktorú sa v prvom slede neumiera, ale rozhodne majú zníženú kvalitu života. V tomto smere by mohlo pomôcť aj Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR pri zmiernení kritérií na priznávanie invalidných dôchodkov u pacientov s touto neobvyklou a ťažkou diagnózou.