Julko -- malý pacient z detskej onkológie -- sa liečil na rakovinu od roku 2004. Jeho rodičia museli znášať zvýšené výdavky spojené s liečbou, preplatenie liekov a zdravotníckych pomôcok. Hoci sa jeho príbeh neskončil šťastne, finančnú i morálnu podporu v ťažkej životnej situácii poskytli jeho rodičom v neinvestičnom fonde Svetielko pomoci.
Mirka Hunčíková -- zakladateľka neinvestičného fondu
Svetielko pomoci v Košiciach
Existujeme od roku 2006 ako organizácia, ktorú založili rodičia a rodinní príslušníci s osobnou skúsenosťou s detským onkologickým ochorením. Moja dcérka Gabriela sa liečila na leukémiu štyri roky, v septembri 2008 svoj boj prehrala. Moja práca pre našu organizáciu je veľkou vďakou za jej statočnosť. Sídlo máme v Košiciach -- pomáhame rodinám z Košického a Prešovského kraja. Celá naša práca sa nesie v duchu "rodičia rodičom", ale nie sme členská organizácia. Rodičia chorých detí sa však môžu na nás obrátiť s akýmkoľvek problémom, v ktorom im vieme poradiť alebo pomôcť ako rodič, ktorý ochorenie sám prežil. Na začiatku, v roku 2006, sme pomáhali výlučne finančne. Postupom času sme začali organizovať pobytové stretnutia pre rodiny s onkologickým ochorením. Od minulého roku sa venujeme aj rodinám po strate dieťaťa.
S významnou finančnou pomocou Ligy proti rakovine SR, poskytovanou zo Dňa narcisov, rozširujeme spektrum poskytovaných služieb pre detských onkologických pacientov a ich rodičov. V súčasnosti budeme spúšťať už tretí spoločný projekt -- detský mobilný hospic na východe Slovenska, ktorý bude slúžiť na výjazdy k malým nevyliečiteľne chorým pacientom. K dvom už zabehnutým projektom patrí prevádzka tretieho náhradného domova -- ubytovania pre rodičov detí z košickej onkológie poskytovaného od roku 2010, druhým je projekt individuálnej prepravy malých pacientov z košickej detskej onkológie domov alebo z domu na vyšetrenia do nemocnice realizovaný od júla 2011. Všetky poskytované služby sú pre rodičov bezplatné.
Príbehy detských pacientov a ich rodín sú veľmi podobné. Osobné stretnutie s onkologickým ochorením dieťaťa je zaťažkávacou skúškou pre celú rodinu, ohrozuje ju morálne aj materiálne. Veľkým problémom je finančná náročnosť liečby ich dieťaťa. Týka sa to predovšetkým detských pacientov, ktorí musia na isté výkony alebo kontroly dochádzať do iných miest na Slovensku -- napríklad do Bratislavy, keď ich jedna cesta z východu Slovenska stojí takmer 100 eur. Ak túto cestu musia absolvovať viackrát mesačne, je to pre nich neúnosné. V súčasnosti im vieme podľa potreby poskytnúť automobil na prevoz, alebo v prípade vlastnej dopravy im ju vieme preplatiť. Avšak aj rodiny, ktorých deti nemusia cestovať za liečbou do vzdialených miest, to majú ťažké, pretože aj každodenné dochádzanie na ambulantnú liečbu je náročné. Nielen na čas a psychiku, ale opäť -- na financie.