Nitrančan Tomáš V. má dvanásť rokov a má Duchenneovu svalovú dystrofiu. Už nevládze chodiť, a tak sa pohybuje len na mechanickom vozíku. Ruky má slabé, keď chce ísť za kamarátom, musí jeho vozík niekto tlačiť. Našťastie ešte niečo zvládnu, napríklad dokáže v rukách udržať štetec, a tak môže sám maľovať. Pomohli mu v Organizácii muskulárnych dystrofikov a navyše, Tomáš prvýkrát absolvoval letný tábor, počas ktorého si mohol vyskúšať aj pomoc osobného asistenta, ktorého mu zabezpečila organizácia.
Mária Duračinská
podpredsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR)
Agentúra osobnej asistencie (AgOsA)
S Tmášovou rodinou sme sa zoznámili počas detského tábora, ktorý naša organizácia každoročne počas leta organizuje. Majú 12-ročného chlapca s muskulárnou dystrofiou typu Duchenne, ktorý v dôsledku zhoršovania ochorenia už prestal chodiť. Robili sme im komplexné a intenzívne poradenstvo, pomohli pri výbere a celom procese vybavovania pomôcok -- elektrického vozíka, zdviháka. Sprostredkovali sme kontakt na pneumologičku, keďže chlapec mal dýchacie ťažkosti tiež spôsobené progresiou ochorenia, riešili sme problémy so školskou dochádzkou, pretože v škole nemali vytvorené bezbariérové podmienky. S rodinou pracovala terénna sociálna pracovníčka, ktorá k nim dochádzala, a súčasne sociálni poradcovia organizácie. Matka využívala aj psychologické poradenstvo externej psychologičky, s ktorou dlhodobo spolupracujeme. V súčasnosti žijú bez výrazných problémov, postupne prijali postihnutie svojho dieťaťa a vedia s ním žiť a tešiť sa z každého dňa.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR už od roku 1993 ako jediná na Slovensku združuje deti a dospelých s rôznymi nervovo-svalovými ochoreniami. Našim členom poskytujeme všestrannú a adresnú pomoc tak v sociálnej oblasti prostredníctvom špecializovaného sociálneho poradenstva vrátane jeho terénnej formy a služieb Agentúry osobnej asistencie, ako aj v oblasti zdravotnej starostlivosti poskytnutím kontaktov na lekárov špecialistov. Poradenstvo poskytujeme aj v oblasti získania bezbariérového bývania, o možnostiach vzdelávania, vytvárame pracovné miesta pre dystrofikov. V chránenom pracovisku organizácie dnes pracuje 7 ľudí na vozíkoch. Doplatky na kompenzačné pomôcky pomáhame našim členom hradiť z verejnej zbierky s názvom Deň belasého motýľa.
V zdravotnej oblasti sa pacienti so svalovými ochoreniami stretávajú s vysokými doplatkami za individuálne úpravy a doplnenia mechanických, a hlavne elektrických vozíkov, ktoré sú však nevyhnutné vzhľadom na ich vážny zdravotný stav. Veľký problém spôsobuje v praxi snaha pacientov získať z verejného zdravotného poistenia mechanický aj elektrický vozík súčasne, hoci v praxi sa bez obidvoch nezaobídu. Diagnóza G60 ako jeden z druhov nervovo-svalových ochorení nie je vôbec zaradená do Indikačného zoznamu pre kúpeľnú liečbu v rámci zákona č. 577/2004 Z. z. o rozsahu zdravotnej starostlivosti. U dospelých ani u detí nefunguje multidisciplinárna lekárska starostlivosť na Slovensku. Naším cieľom je, aby ľudia s týmito ochoreniami napriek ťažkému telesnému postihnutiu mohli mať plnohodnotný, v čo najväčšej miere samostatný život.