Slovensko si ako člen Európskej únie pripomína dnes Európsky deň cystickej fibrózy (SF). Tento rok sa nesie v duchu motta Smerujeme k rovnakým možnostiam primeranej liečby pacientov s CF v Európe. S nevyliečiteľnou genetickou chorobou, ktorá postihuje pľúca, pankreas, pečeň a ďalšie vnútorné orgány, u nás v súčasnosti bojuje 364 ľudí.
Na Slovensku dodnes neuzákonili dokument, ktorý by sa stal základným legislatívnym kameňom pre vybudovanie kvalitnej starostlivosti o pacientov s CF na Európskej úrovni, uviedla pre tlačovú agentúru SITA predsedníčka Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy Katarína Štěpánková. V období rokov 2005 a 2006 spracoval kolektív slovenských odborníkov na CF, ktorých koordinuje Katarína Štěpánková, podrobný materiál vychádzajúci z dokumentu Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus a ešte v marci 2006 ho predložil ministerstvu zdravotníctva. Dokument pod názvom Odborné usmernenie MZ SR o poskytovaní zdravotnej starostlivosti o pacienta s CF je dodnes v štádiu pripomienkovania a konzultovania so zástupcami MZ SR.
Cystická fibróza negatívne ovplyvňuje kvalitu a dĺžku života pacienta, čo podľa Štěpánkovej závisí od faktorov ako dostupnosť liekov a liečebných pomôcok. Dôraz však kladie aj na úroveň služieb, ktoré ľudia s CF potrebujú a na schopnosť rodiny vykonávať a zabezpečovať každodennú, celoživotnú a náročnú liečbu a starostlivosť. Neoddeliteľnou súčasťou liečby by mala byť spolupráca odborníkov z rôznych oblastí zdravotníckych a sociálnych služieb a rodiny. "Je nevyhnutné, aby celý tento komplex ľudí, služieb, odporučení, liekov a procedúr niekto koordinoval. Je potrebná centralizovaná starostlivosť o pacientov s CF," vysvetlila Štěpánková. Ako dodala, takisto je potrebné pripraviť na náročnú liečbu a starostlivosť rodinu pacienta. "K tomu, aby všetci členovia tímu a osoby zúčastňujúce sa na liečbe a starostlivosti o pacienta s CF mohli pracovať odborne, efektívne a dôsledne, je potrebné, aby štát vytvoril systém a zabezpečil také podmienky pre zdravotnícke, sociálne, mimovládne a ďalšie inštitúcie, aby mohli túto starostlivosť a liečbu poskytovať do dôsledkov," povedala Štěpánková. Ako dodala, bolo by veľkým prínosom, keby ministerstvo zdravotníctva uzákonilo Koncepciu starostlivosti o pacientov s CF vo forme odborného usmernenia.
Na Slovensku sa ročne narodí s nevyliečiteľnou CF desať až dvadsať detí. Nosičov tohto génu však u nás žije približne 250-tisíc, ich samotných však nijako neohrozuje. V prípade, že nosička génu CF otehotnie s nosičom rovnakého génu, existuje 25-percentná šanca, že sa u dieťaťa CF vyskytne. I keď diagnostika tejto choroby funguje na Slovensku podľa Štěpánkovej pomerne dobre, ešte stále u nás žijú deti a dospelí, ktorí sú liečení mnoho rokov na iné diagnózy. Keďže je známych vyše 1 500 mutácií génu CF, ochorenie môže mať ťažký až mierny priebeh. "V dnešnej dobe zomierajú na CF aj malé deti, ale žijú aj pacienti, ktorí majú 60 rokov," uviedla Štěpánková. Život ľudí s CF sa predlžuje a zlepšuje sa jeho kvalita hlavne v krajinách s lepším zdravotníckym systémom.
V posledných desaťročiach sa na celom svete pristupuje k centralizácii starostlivosti o deti a dospelých s CF, povedala Štěpánková. Na Slovensku sa pacienti s CF liečia v troch Centrách pre liečbu detí s CF a v troch Centrách pre liečbu dospelých s CF, a to v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. "Dobudovanie týchto Centier CF, ktoré by pracovali s multidisciplinárnymi CF tímami, ktoré by mali vytvorené personálne a materiálne podmienky na prácu skutočného Centra CF, by viedlo k zlepšeniu, skvalitneniu a väčšej dostupnosti liečby a starostlivosti pre pacientov, ako aj k vyššej akčnosti pri akútnych prípadoch," dodala.