V Liptovskom Mikuláši sa na železničnú trať postavila matka, v náručí držala osemročné ťažko postihnuté dieťa. Tragédia hlboko otriasla Slovenskom, no tiež pripomenula osudy rodičov, na ktorých spoločnosť zabúda a sú na jej okraji. Je Slovensko taká nehumánna spoločnosť, že privádza rodičov ťažko chorých detí do osudového rozhodnutia?
„Stretla som týchto žien za dlhé roky mojej reportérskej práce veľmi veľa. A viem, že ťažké postihnutie dieťaťa okrem iného znamená neprespaté noci, nulový oddych, 24-hodinovú službu. Ak máte šťastie, ste v tom dvaja, ak nie, partner vás opustí. Žiadne dovolenky, totálny, hlboký, chronický stres a tiež chudoba,“ hovorí dlhoročná novinárka v oblasti zdravotníctva Marcela Fuknová. „Opatrovateľské je smiešna suma, často doslova nemáte z čoho žiť. Pre mnohých rodičov sú ďalšou agendou a záťažou finančné zbierky na liečbu, aby nebrali sebe a dieťaťu šancu aspoň na malé zlepšenie,“ spomenie.
Príbeh Frešovcov
S ťažkým genetickým ochorením u 12-ročného Alanka, ku ktorému sa pridružilo ešte onkologické ochorenie, bojuje aj bratislavská rodina Frešovcov. Bývalý politik Pavol Frešo nás víta spolu s manželkou Zorou v ich podkrovnom byte. Staromestský dom s úzkym schodiskom bez výťahu dáva tušiť, že starostlivosť o chlapca komplikujú aj tieto bariéry.
„Tak to je náš Alanko,“ nežne pohladí syna Pavol Frešo a nastrieka nám na ruky dezinfekciu. Chlapec s krásnymi veľkými očami je takmer päť rokov v bdelej kóme. Neustále pípajú prístroje, ktoré monitorujú jeho zdravotný stav a do toho znie zvuk mechanického odsávania, ktoré mu pomáha dýchať. Chytíme Alanka za ruku a on sa usmeje. Po dcére Zore a synovi Oskarovi bol Alanko ich tretím vytúženým dieťaťom.
Diagnóza? Autizmus, ku ktorému sa pridružilo vážne onkologické ochorenie. Keď vo februári 2020 dostal chrípku a upadol do bezvedomia, vyšetrenia ukázali, že má v mozgu tumor a metastázy. Už i tak choré dieťa sa ocitlo v stave ohrozenia života. Po operácii zostal v bdelej kóme. Odborníci jeho stav označili ako paliatívny, nedávali mu šancu na život. Poskytli mu však liečbu ožarovaním, a on ich zvládol až štyridsať.
O chorého Alanka sa starajú nielen rodičia, ale aj starší súrodenci, Zora a Oskar. Na sociálnej sieti sugestívne prerozprávali príbeh rodiny a otvorene priznávajú, aké ťažké je pre nich sa s tým pasovať. „Keby Alanko nebol v takom domácom prostredí v akom je, tak tá možnosť, že by bol ešte medzi nami, by bola veľmi malá," hovorí jeho starší brat Oskar, ktorý spolu so sestrou vytvorili projekt na podporu náročnej liečby.
Staršia sestra Zorka vo videu priznáva, že chodí na terapiu, lebo cíti hnev i bezmocnosť súčasne. Vysvetlí, že na to, aby jej malý brat mohol žiť, musia sa štyria dospelí, teda rodičia aj súrodenci, obetovať. Napriek tomu nevie od rodičov odísť a viesť svoj vlastný život, lebo vidí, že im nemá kto iný pomôcť.
A hoci sú rodičia hrdí na to, ako sa vzorne o svoje tretie dieťa starajú, ťažko pred nami skrývajú vyčerpanie, pod ktoré sa podpisuje nielen zlyhávanie zdravotníckeho, ale aj sociálneho systému.
Na príspevok na auto nemajú nárok
V obývačke Alankovi vytvorili takmer ideálne zdravotnícke prostredie, a aj počas nášho rozhovoru mu rodičia monitorujú jeho základné životné funkcie, odsávajú hlieny. Mama mu každý deň varí a podáva špeciálnu stravu. Kvôli histamínovej intolerancii musí byť iba z tých najčerstvejších surovín. Celý deň i noc bezvládneho syna prebaľujú, cvičia s ním, polohujú ho, kúpu. Vďaka nenahraditeľnej starostlivosti rodičov sa jeho stav v bdelej kóme stále zlepšuje. No ani napriek tomu sa Alanko bez nich neposadí, nepostaví, neoblečie ani nenaje.
Nechýba im sociálny kontakt? „Ten je iba medzi nami doma, všetko sa odohráva tu, v tejto miestnosti,“ opisuje Zora, zatiaľ čo pečie koláč. Počas rozprávania neustále pendluje medzi kuchyňou a synom, no stíha dohadovať si aj ďalšie vyšetrenie v nemocnici.
Rodina s dospelými deťmi robí pre Alanka maximum, no pomohlo by im, ak by štát prispel na kúpu osobného motorového vozidla. Pri jeho zdravotnom stave sú odkázaní na prevoz autom, na peňažný príspevok podľa kompetentných však nemajú nárok. „Asi mám podľa nich vziať bezvládneho takmer 50-kilového syna na ruky, zniesť ho po schodoch a takto s ním všade chodievať?“ pýta sa pani Zora a nechápe, prečo im štát namiesto pomoci hádže polená pod nohy.
Starostlivosť o choré dieťa dopadá na rodinu nielen psychicky a fyzicky, ale aj finančne. Domáca zdravotnícka starostlivosť ich mesačne stojí tisíce eur. K sume musia prirátať špeciálnu stravu a energie. Sú už roky odkázaní na finančnú podporu od donorov a od zdravotnej poisťovne. Keďže ani jeden z nich nemôže trvalo pracovať, výdavky prevyšujú ich príjmy, a za tie roky vyčerpali aj svoje úspory.
Nežiadajú nič pre seba, no pomohlo by im spomínané auto prispôsobené pre Alana. V súčasnosti však ledva pokrývajú náklady na domácu starostlivosť. „Pani na úrade mi päťkrát zdôraznila, že vy sem ani nechoďte, lebo na to nemáte nárok," hovorí s tým, že nárok na príspevok na auto vraj majú len tí, čo chodia do práce alebo do školy, lebo systém sa nepozerá na závažnosť ochorenia.
„Alan žije len vďaka mojej žene, niekoľkokrát mu zachránila život," vstupuje do rozhovoru expolitik, ktorý vymenúva, čo všetko Zora pre syna robí, akoby tým chcel ospravedlniť jej hnev na úrady a ich ignoráciu.
Nemôžu byť opatrovníci
Rodič takto ťažko chorého dieťaťa dostáva opatrovateľský príspevok, no ten vystačí len na základné potreby. V prepočte 40 centov na hodinu. „To nie je ospravedlniteľné ničím," hovorí Frešová, ktorá od svojho dieťaťa nemôže odísť ani na minútu.
„Ako štát môže takto diskriminovať dieťa do 18 rokov? Nemáme nárok na opatrovateľskú pomoc a keď mu priznajú asistenciu, tak zákon ju zakáže vykonávať rodičom," nechápavo dodáva. A vypočítava, že asistent dostáva v prepočte 5,80 na hodinu oproti jej 40 centom.
„Ja keď tu nebudem, moje dieťa do zajtra neprežije, lebo jeho životné funkcie sú závislé od mojej prítomnosti," povzdychne si a kladie si otázku, prečo ak počas covidovej pandémie bolo možné, aby rodičia mohli byť asistentmi svojich chorých detí, teraz to už možné nie je? „Pritom takýchto detí sú u nás len desiatky, štát by to veľa nestálo," pridáva sa Frešo a zdôrazní fakt, že štátny rozpočet by to ani nepocítil.
Ak chcú rodičia dieťaťu dopriať terapie či rehabilitácie, musia zdroje hľadať inde. Všetko si musí rodič platiť sám a zháňať peniaze cez dobrých ľudí alebo dve percentá.
Respitná služba
Aj nedávna tragická smrť matky a jej dcérky na Liptove otvorila množstvo otázok o tom, akú reálnu pomoc u nás dostávajú rodičia ťažko chorých detí. V zahraničí napríklad môžu využiť takzvanú odľahčovaciu starostlivosť, aby si mohli vybaviť veci, alebo sa aspoň na pár hodín zregenerovať od enormnej záťaže. Odborníci hovoria o obrovskom tlaku na vzťahy v rodine, mnohí sa rozídu, rozvedú, ďalší súrodenci často trpia nedostatkom pozornosti. Bežné sú niekoľkomesačné pobyty s deťmi v nemocnici, kde je to ešte náročnejšie. Rodičia si nemôžu dovoliť ochorieť, prechádzajú depresiami či úzkosťami. Žijú na pokraji chudoby, bez peňazí, bez pomoci, no najmä bez nádeje na zmenu.
„Pritom by to takto nemuselo byť, ak by sme mali štátnu respitnú, teda odľahčovaciu službu, ktorá by naozaj fungovala. V Anglicku aj v Holandsku môže rodina s takýmto dieťaťom ísť na týždeň na dovolenku do vybraných rekreačných zariadení, kde sa o dieťa postarajú. Sú tam všetci spolu, rodina si však oddýchne,“ hovorí Fuknová. A čo by ešte pomohlo? „Ak by príspevky na opatrovanie boli vyššie a tiež, ak by štát podporoval neziskové organizácie, ktoré pomáhajú rodinám napríklad v tom, aby mohli byť doma a nemuseli pri každej infekcii ísť s dieťaťom do nemocnice,“ dodáva.
Zvýšenie príplatku k príspevku na opatrovanie detí, pomoc s financovaním odľahčovacej služby, rozšírenie projektu rodinných poradní a posilnenie včasnej intervencie pre rodičov s najmenšími deťmi. To všetko aktuálne avizuje rodičom zdravotne znevýhodnených detí minister práce Erik Tomáš. Všetky opatrenia by mali byť spustené tak rýchlo ako sa len dá. Frešovci sa nad neurčitým termínom len nechápavo pousmejú.