Bojujete s vážnou neurologickou chorobou. Kedy ste vlastne zistili, že niečo nie je v poriadku?

Predvlani na jar som si všimol, že mi začala trochu ochabovať pravá ruka a môj podpis sa zmenšil. Pri písaní som sa zadrhával. Vlani v lete sa mi zrazu z ničoho nič, bez akéhokoľvek úrazu, pretrhla Achillova šľacha. To už mi bolo jasné, že sa niečo deje so spojivovými tkanivami. Achilovka je totiž najsilnejšia šľacha v tele, len tak sa nepretrhne. Ešte som bol na dovolenke v Grécku, ale po návrate sa môj stav zhoršil natoľko, že som do Vianoc úplne prestal chodiť. Našťastie ma na rehabilitácii v Motole a v Beroune dostali späť na nohy, a tak som sa začal pomaly pohybovať. Potom sa, bohužiaľ, príznaky znovu zhoršili. Nedávno mi to už postihlo aj prehĺtacie svaly. Keď pijem, topím sa, zle hovorím, zhoršili sa mi vegetatívne funkcie. Vlastne na mne nie je nič, čo by nebolo pokazené.

Kedy vám oznámili diagnózu?

Tú som si stanovil postupne sám za pomoci neurológov. Spočiatku som si myslel, že ide o Parkinsonovu chorobu. Práve malé písmo je jeden z príznakov. Lenže lieky vôbec nepomáhali. To je typické pre multisystémovú atrofiu typu P, čo je zriedkavé nepríjemné ochorenie postihujúce okrem iného mozoček. Teraz som na vozíku. Keď sa chcem zdvihnúť a urobiť krok, bez pomoci druhej osoby to nezvládnem, môžem kedykoľvek spadnúť. Pripadám si ako akrobat v stometrovej výške na tenkom povraze. Tiež je u mňa postihnutá nigrostriatálna dráha (dôležitá na kontrolu pohybu a reguláciu, pozn. red.), čo znamená, že to vyzerá ako parkinsonizmus. Ďalej mám poruchu vegetatívnych funkcií, a teda aj problémy s vylučovaním. Nie som už schopný existovať 24/7 bez asistencie.

Nevnímali ste to ako krutú hru osudu, že ste si sám sebe museli stanoviť takú vážnu diagnózu, navyše s vedomím všetkých súvislostí, ktoré k nej patria?

Je to smola, ale čo narobím. Nešťastie nechodí po horách, ale po ľuďoch.

Ľudia v podobných situáciách často cítia zlosť a pýtajú sa: „Prečo práve ja?“

Nie, také úvahy som úplne vylúčil.